Wie die Mutter nach 6 Jahren Lukas das erste Mal die Haare gewaschen hat
Lukas war drei Jahre alt, als die Diagnose kam. Eine, die alles veränderte. Neuronale Ceroid-Lipofuszinose – eine seltene, unheilbare, fortschreitende Erkrankung, die nicht nur Fähigkeiten nimmt, sondern auch Zeit. Kinder mit dieser Diagnose erreichen oft nicht einmal ihr 12. Lebensjahr.
Bis dahin war Lukas ein ganz normaler, lebendiger Junge. Frech, wie man es sich für ein Kind in dem Alter nur wünschen kann. Er liebte Fleisch, das Versteckspiel und das Lachen mit seiner Familie. Doch nach der Diagnose begann für Lukas und seine Eltern eine lange, dunkle Phase. Die Krankheit nahm ihm nach und nach die Fähigkeit, zu sehen, zu sprechen, zu laufen, sich mitzuteilen. Und doch blieb eines: seine stille, tief berührende Präsenz.
Mit zehn Jahren wog Lukas nur noch 25 Kilo. Immer wieder rangen seine Lungen mit schweren Infekten, seine Kraft schwand und irgendwann fiel die Entscheidung: Die verbleibende Zeit sollte Lukas zu Hause verbringen. In Sicherheit, umgeben von Liebe und begleitet von professioneller 1:1-Pflege.
Anfang 2024 kam Lukas mit Blaulicht nach Hause. Kein alltägliches Bild, aber ein starkes Symbol. Für den Willen der Familie, ihn nicht im Krankenhaus sterben zu lassen. Für den Mut, Pflege neu zu denken. Und für das, was danach folgte: Heilung im Kleinen.
Seitdem ist viel Gutes passiert. Unsere Pflegekräfte haben nicht nur medizinisch versorgt, sondern auch begleitet. Haben Atemwege befreit und Freiräume geschaffen. Lukas stabilisierte sich, gewann an Gewicht, wurde stärker. Nach langer Zeit war er wieder draußen, an der frischen Luft. Im Rollstuhl, eingekuschelt, mit dem Blick ins Offene. Der erste Spaziergang zu den Salinen im Park war ein Meilenstein. Nicht nur medizinisch, sondern menschlich.
Denn auch wenn Lukas nicht mehr sprechen kann und nichts mehr sieht, sind ihm zwei Dinge geblieben: das Hören und das Fühlen. Er liebt Geräusche, Stimmen, das Rascheln der Bäume. Tonie-Geschichten laufen bei ihm oft in Dauerschleife. Und ganz besonders liebt er Berührungen: Hände, die ihn halten, streicheln, waschen und ihm Nähe geben.
Ein Moment bleibt dabei besonders haften: als Lukass Mutter ihm nach sechs Jahren zum ersten Mal wieder die Haare wusch. Erst war sie zögerlich. Vorsichtig. Fast ängstlich, zu viel zu tun. Doch dann spürte sie, wie Lukas reagierte – wie er ruhiger wurde, sich entspannte. Wie sein Körper sich erinnerte. Und sie konnte nicht aufhören. Nicht, weil es nötig war, sondern, weil es schön war. Weil Berührung auch Liebe ist.
Diese Geschichte ist nicht nur die von Lukas. Es ist auch die Geschichte einer Pflege, die nicht aufgibt. Die nicht nur plant, sondern begleitet, stärkt, tröstet und Leben ermöglicht.
Lukas lebt. Und mit ihm das, was Pflege wirklich bedeuten kann.